临床研究专病结构化数据集:重症肺炎
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前言

肺部感染在全世界范围内都有很高的发病率和病死率,是严重威胁人类健康的常见病和多发病,其中重症肺炎占所有肺炎的18%~36%。美国一项针对成年患者社区获得性肺炎(community acquired pneumonia,CAP)的大样本流行病学研究发现,21%的患者需入住重症监护病房(intensive care unit,ICU),26%的患者需要机械通气。既往研究显示,门诊CAP病死率<5%,住院CAP病死率可达10%,而重症肺炎患者的病死率高达67%。重症肺炎严重影响人民健康,给家庭和社会造成严重的经济和医疗负担。因此,对重症肺炎开展队列研究亟待重视。大数据及样本库将为临床医生提供有益的临床指导和科研储备,通过进一步研究可以提高治疗成功率、降低病死率。

《临床研究专病结构化数据集——重症肺炎》参照国家电子病历、信息化行业标准及重症肺炎领域诊疗指南,在上海申康医院发展中心的指导下,由上海交通大学医学院附属瑞金医院发起,与上海市第一人民医院、复旦大学附属中山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海交通大学医学院附属新华医院、上海市第六人民医院、上海市胸科医院、复旦大学附属华山医院、上海市第十人民医院、上海市公共卫生临床中心共同完成。

本数据集从医学和数据两个维度进行设计,共集成10个模块、48个子模块。设计过程中,我们参考了国内外指南和专家意见,并结合近5年来国内外高质量研究。数据集临床诊疗路径综合设计符合临床实用需求,数据采用标准化的指标名称、编码、格式和结构等设计,具有极大的便捷性和实用性。

本数据集是上海市重症肺炎数据库专家委员会集体智慧的结晶,专委会成员在撰写过程中对其进行过多次讨论与修改。本数据集的构建遵循国家卫生行业统一标准,采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范,使其满足临床科研需求,有助于提高临床科研质量及效率,最终目标是实现数据标准化、结构化、规范化,构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集。

2022年8月